Schule

Nick wird im September an eine neue Schule in die 8. Klasse eines berufsorientierten Gymnasiums (G9) wechseln. Ich hoffe sehr, ihn durch den Wechsel in eine gute Umgebung zu bringen. Er stand die letzten drei Jahre unter großem  schulischem Druck.

Ich überlege schon viele Monate, ob ich über das Thema „Schule“ schreiben soll und habe mich jetzt dazu entschlossen, da es mir ein großes  Bedürfnis ist.

Für Nick war es von Anfang an immer immens wichtig, den Schulanschluss nicht zu verlieren. Trotz vieler Chemotherapien, OPs, Bestrahlungen und Rückfällen hat er diesbezüglich immer einen großen Ehrgeiz und eine große Zähigkeit an den Tag gelegt. Dies ist für ein chronisch krankes Kind mit vielen Krankenhausaufenthalten sehr anstrengend, aber es bedeutet auch ein großes Stück Normalität und das ist so wichtig, um Kraft zu schöpfen. Man ist als Familie in einer solchen Situation auf die Unterstützung der Schule bzw. der Lehrer angewiesen. Und genau das ist mein Thema: Leider haben wir keine guten Erfahrungen gemacht.

In der 5. und 6. Klasse hatte Nick viele prophylaktische Therapien. In regelmäßigen Abständen fehlte er hier oft bis zu 10 Tagen in der Schule. In der 6. Klasse dann der Rückfall. Er war trotz Bestrahlungen jeden Vormittag in der Schule. Oft musste er, gerade von einer Therapie kommend, schwere Klassenarbeiten mit schreiben und weitere Klassenarbeiten direkt nach schreiben. Einmal stand sogar von der Klassenlehrerin darunter „Nick, Du solltest dich besser konzentrieren“. Man muss sich auch die Auswirkung einer Therapie mit über Tage gegebenem Morphin vorstellen. Danach war Nick auf Entzug. Er konnte weder mit Morphin noch in der Zeit danach lernen. Ich wusste oft nicht mehr, wie wir das bewerkstelligen sollen, wenn wir mit einem dicken Pack an Arbeitsblättern zum Nachlernen an seinem Schreibtisch saßen und parallel dazu der neue Stoff auf Nick auch schon wieder einprasselte. Sehr belastend für mich war dann auch, dass es an mir hing, Nick den Stoff zuhause beizubringen. Wir sind ständig hinter her gehinkt und gleichzeitig kam wieder neuer Stoff. Zum Üben und Wiederholen gab es gar keine Zeit. Es hat in der ganzen Zeit niemand jemals gefragt, wie wir zurechtkommen.  Und es gab keinerlei Unterstützung. Auch geriet er dadurch schwer in Nachteil, Lücken entstanden und es wundert mich heute, wie Nick dem allem standhielt.

Ich werde auch nie vergessen, dass ich – als Nick zur Therapie in Tübingen war – einmal drei Tage lang hintereinander in die Schule gefahren bin, um im Sekretariat Arbeitsblätter abzuholen. Obwohl es mit der Klassenlehrerin so vereinbart war, war für Nick nichts (!)  abgegeben worden und ich bin jedes Mal umsonst hingefahren.

Es wurde uns dann Anfang  des zweiten Halbjahres der Klasse 6 von der Klassenlehrerin in einem Telefonat mit Nichtversetzung gedroht, wenn Nick jetzt nicht regelmäßig Klassenarbeiten abliefert. Ausserdem gäbe es keine Möglichkeit des Nachteilsausgleichs. Dann war es ihr noch wichtig, uns mitzuteilen, dass Nick, wenn er weiterhin so viele Fehlzeiten haben sollte, als Gastschüler gelte und auf dem Schulweg nicht mehr versichert sei.

In diesem Telefonat gab es für Nick nichts Positives: Keinerlei Angebote oder Vorschläge zur  Erleichterung. Die Klassenlehrerin behauptete vehement, Nick stehe nichts zu. Da stellt sich mir die Frage, für wen denn eine Nachteilsausgleichsregelung (chronisch kranke Kinder) gemacht wurde, wenn nicht für Nick?

Es ging mir darum für Nick annähernd gleiche Chancen zu schaffen, nicht mehr, aber möglichst auch nicht weniger. Menschlichkeit kann man nicht einfordern, das ist klar.

Ich bin bis heute noch ganz schockiert über das, was uns hier widerfahren ist. Vor allem auch deshalb, weil ich immer bemüht war ausführlich zu informieren, wie es Nick geht, wie der Stand und die Auswirkungen der Therapie sind. Um für Nick Chancengleichheit zu erreichen, habe ich sogar für die Klassenlehrerin noch die Kontakte besorgt, wo man sich informieren kann und ihr sogar einen Leitfaden des Landesinstituts Stuttgarts für Schulentwicklung zugeschickt, welche Möglichkeiten es gibt, mit chronisch kranken Kindern umzugehen. Ich hätte es genauso gut lassen können.

Einmal in der Bestrahlungszeit hatte Nick im November nach der 6. Stunde seine Jacke im Klassenzimmer vergessen. Der Lehrer stand noch – mit einer anderen Person sprechend – vor der Tür. Als Nick höflich fragte, ob er bitte nochmals öffnen könne, verneinte er, mit der Aussage, dass er sich an den Hausmeister wenden solle. Ich frage mich, ob dieser Lehrer gegenüber einer erwachsenen Person auch so geantwortet hätte.

Ein anderer Lehrer gab ihm im Nachmittagsunterricht (NWT) eine Note 4, obwohl er von dem Fach und der Mittagschule in diesem Halbjahr wegen Bestrahlung komplett befreit war. Auf meine Nachfrage hin, wie es zu einer Note kommen könne, sagte die Klassenlehrerin, dass sie dazu nichts sagen könne. Ich solle in der Schule einen Termin mit dem Fachlehrer machen. Der Fachlehrer selbst sagte dann dazu, dass Nick keinen Ordner abgegeben habe!! Ich frage mich, ob er überhaupt bemerkt hat, dass Nick gar nicht im Unterricht teilgenommen hat. Demzufolge hatte er natürlich auch keinen Ordner und schon gar niemals die Aufforderungen erhalten, einen Ordner abzugeben. Dass hier ein Fehler passiert ist, konnte bis heute nicht zugegeben werden.

Sein Ehrgeiz und seine Zähigkeit wurden nie gewürdigt oder gelobt. Dafür fand Druck und Bestrafung bei fehlender Perfektion ständig seinen Platz. Nick wurde von den Lehrern verurteilt, wenn er in der Klasse unkonzentriert war und das ließ man ihn auch in so mancher mündlichen Note spüren. Was für ein schlimmes Signal für so ein Kind. Es musste doch denken, es hat doch eh keinen Sinn sich anzustrengen.

Man weiß ja auch, dass Bestrahlungen ein großer Eingriff in den Körper sind, dass sie müde machen und unkonzentriert. Erwachsene, die bestrahlt werden müssen, werden oftmals ein halbes Jahr von der Arbeit krankgeschrieben.

Es war Nicks Wunsch und Entscheidung ans Robert-Bosch-Gymnasium zu gehen. Er hat sich in der Schule selbst und mit seinen Klassenkameraden und natürlich im Umfeld unseres Wohnortes sehr wohlgefühlt. Trotzdem war diese Schule aus heutiger Sicht doch Gift für uns. Gift für unsere Seelen und Gift für Nicks Gesundheit durch den Druck, die fehlende Wertschätzung, das fehlende Entgegenkommen und die fehlende Unterstützung.

Man hat ihn einfach in seiner ganzheitlichen Situation nicht sehen wollen, es zählte nur die Leistung. Man wollte sich mit uns nicht beschäftigen. Es war alles eine einzig große, enorm anstrengende Hol- und Bringpflicht für Nick und uns. Humanität Fehlanzeige.
Und das in einer Zeit, wo man viel über Inklusion spricht. An dieser Schule zumindest alles nur Luftblasen, die zerplatzen, sobald man hier nur touchiert. Selbstgerechte Lehrer, die ignorieren und massiv nur Leistung verlangen, egal wie traumatisch die Bedingungen für das Kind sind.

Ich könnte noch viele Beispiele bringen, schließe aber hier mit dieser bitteren Erfahrung, da es mich – wie man sicher merkt – emotional aufreibt.

Ich weiß, es klingt unglaublich. Viele unserer Bekannten und Freunde, die das mit uns mit erlebten, waren fassungslos.  Man denkt, dass ein Kind in einer solchen Situation mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln unterstützt wird.

Bestimmt ist das auch in einigen Schulen so – ich kenne persönlich auch höchst engagierte Lehrer mit Herz. Ohne Nicks Klassenlehrerin in der 1. und 2. Grundschulklasse hätte Nick größte Probleme beim Schulstart gehabt. Ihr haben wir viel zu verdanken.

Ich möchte damit nur sagen: Es ist auf keinen Fall eine Selbstverständlichkeit. Ich bin mit meinen Bitten nach Unterstützung in der 5. und 6. Klasse immer gegen Wände gelaufen. Eigentlich hätte ich damals bei der Anmeldung schon stutzig werden müssen, als ich angegeben habe, dass Nick Krebs hat und nicht mal eine einzige Rückfrage dazu kam.

Auch wenn wir im letzten Jahr (7. Klasse) dann doch noch das Glück hatten, eine Klassenlehrerin mit Herz zu bekommen (und beim erneuten, aktuellen Rückfall keinerlei Druck mehr auf Nick lastete), sind wir insgesamt wie befreit, von dieser Schule gehen zu können.Seine guten Freunde werden ihm bleiben.

Die Philosphopie der neuen Schule ist es den Kindern  „Mut fürs Leben“ zu geben und sie ganzheitlich zu sehen. Was könnte uns Besseres passieren?

Vor seinem Neustart im September stehen jedoch  für uns vom 23.-25. August wieder große Kontroll-Untersuchungen in Tübingen an: Szintigrafien, MRT und CT. Die Erwartung dieses Ergebnisses ist eine große Belastung. Ich hoffe so sehr, dass wir mit diesen Ergebnissen wieder zur Ruhe kommen dürfen und Nick in der neuen Schule einen guten und vor allem ruhigen Start hat. Das ist unser größter Wunsch.

Dresden

Die Bestrahlungen hat Nick gut hinter sich gebracht.

Als Auftakt der Schulferien (und weil unser Urlaub erst Ende August ansteht) haben wir uns entschlossen, ein verlängertes Wochenende in Dresden zu verbringen. Wir sind gemeinsam mit dem Auto hin gefahren, haben Nick und seinen lieben Freund Hendrik (19)  jedoch in einem anderen Hotel abgesetzt.

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Ich war sehr überrascht ein doch sehr barockes, altertümlich anmutendes Dresden vorzufinden. Den Namen „Elb-Florenz“  trägt diese Stadt zu Recht. Frauenkirche, Zwinger, Semper-Oper, Blaues Wunder, Hygiene-Museum (Abenteuer Mensch), Elbschlösser – alles echt beeindruckend. Mir gefielen vor allem die großen Plätze (natürlich mit unzähligen Pokémon-Go-Fängern….) und natürlich auch die schönen Lokale direkt an der Elbe (mit den Dampfern). Den „Großen Garten“ hätte ich am liebsten mit nach Stuttgart gebracht. Auch das Wetter war perfekt für unsere Städtetour.

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Nick hat sein geliebtes Zeltlager der Kath. Jugend vor sich und Luke war im Science Camp Stuttgart und wird nächste Woche mit seinem Freund ins Sportcamp gehen. Und dann kommt auch schon unser gemeinsamer Urlaub.

Nach wie vor halten wir uns an die schönen Dinge im Leben:  Am Samstag werden wir die spannende Pyro-Game Show in Trips Drill erleben. Hier steht alles im Sinne von Feuer, Laser, Licht und Live Musik. Mehrfach preisgekrönte Feuerwerksprofis treten in einem spannenden Wettkampf gegeneinander an. Genau das richtige für die beiden!

 

 

Bestrahlungen

Die zweite Bestrahlungswoche ist fast geschafft und Nick verträgt diese relativ gut. Wir haben zumindest momentan keine akuten Nebenwirkungen. Die Blutwerte (vor allem Leukozyten) sind etwas abgesunken. Er hat tlw. etwas Durchfall und vor ein paar Tagen hatte er mitten im Unterricht plötzlich in einem Arm Gefühlsstörungen mit Kraftlosigkeit. Dies könnte mit der Betroffenheit des Spinalkanals (in den Wirbeln) zu tun haben oder dem Druck aufs Rückenmark oder eben von der Bestrahlung selbst kommen. Bald beginnt die dritte Bestrahlungswoche und ich hoffe sehr, dass Nicks Speiseröhre von einer Entzündung verschont bleibt.
Nach wie vor sind für uns gute Erlebnisse das A und O:
Nick durfte am 22. Juni zusammen mit Monika Friedrich (Koordinatorin Kinderhospiz, links im Bild) bei der Scheckübergabe der „Glückstour 2016“ ( www.glückstour.de ) dabei sein.
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Diese fand u.a. in Güglingen bei der Firma Afriso statt. Es handelt sich hier um einen Zusammenschluss von vielen Schornsteinfeger. Sie sammeln Spenden zugunsten von krebskranken Kindern und dass diese Spenden auch wirklich ankommen, sieht man hier. Klasse Leute, die ihren Worten auch Taten folgen lassen und wirklich Gutes bewirken!
Mit dabei war auch Olympiasieger Matthias Steiner, mit dem Nick lange gesprochen hat.
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Luke durfte beim Anna Verein Quad mit fahren (sein großer Wunsch)
Heute sind wir auf einen Geburtstag mit Life Band eingeladen und ansonsten genießen wir natürlich das Fußballfieber rund um die EM so gut es geht.
Die Bestrahlung geht noch bis 18. Juli.  Dann darf Nick mit seinem Freund Hendrik Ende Juli ein paar Tage lang nach Dresden auf Städtetour und kann dort die Seele baumeln lassen (ohne Mama und Papa).

Unverdauliches und Plan

Die unverdaulichen Nachrichten müssen irgendwie verdaut werden. Durch Gespräche mit dem Katharinenhospital Stuttgart, wo Nick jedes Mal bestrahlt wurden, haben wir einen Anfang gemacht und einen Plan bekommen: Nächste Woche Dienstag  geht es los. Es werden die oberen Brustwirbel bestrahlt. Bisher wurden die Lendenwirbel und unteren Brustwirbel bestrahlt  – die oberen Brustwirbel zum Glück noch nicht. Leider werden auch hier wieder die Wachstumsfugen zwischen den Wirbeln beschädigt. Wir haben keine Wahl.

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So fährt Nick ab Dienstag einen Monat lang täglich mit seinem Spezial-Taxifahrer von Theo’s Taxi hin, ein ganz netter Mann, den Nick auch schon lange kennt.

Nach der Bestrahlung  müssen wir auch dringend nach seinem Rücken schauen. Er hat seit ein paar Monaten massive Schmerzen oberhalb des Steißbeines und oft ein Kältegefühl in den Beinen (er sagt Eisblock). Ich massiere ihn jeden Abend, das tut ihm gut. Auch braucht er eigentlich schon lange eine Zahnspange, aber das muss hinten anstehen.

Nick ist es wichtig, auch in dieser Bestrahlungszeit am Vormittag in die Schule zu gehen, deshalb haben wir die Bestrahlung auf den Nachmittag gelegt. Mit seiner Klassenlehrerin haben wir vereinbart, dass wir täglich schauen, wie und ob es geht. Das ist gut, da Nick immer möglichst viel Gefühl der Normalität haben soll, auch wenn die Lage alles andere als normal ist. Zum Glück hat er in diesem Jahr eine verständnisvolle Klassenlehrerin, die ihn gut unterstützt und mit der wir in ständigem Austausch sind.

Ich bin so erstaunt, mit welcher Geduld und in keinster Weise schwindender Lebensfreude Nick alles erträgt. Er hatte sich vor der Untersuchung so gefreut, dass wir sogar darüber sprachen, dass dieses Jahr sein Port raus kommt, wenn alles gut ist. Keiner von uns hat mit schlechten Nachrichten gerechnet.

Der Strahlenexperte sagte uns, dass die Speiseröhre (die genau im Bestrahlungsfeld liegt)  diesmal in Mitleidenschaft gezogen wird. Sie kann sich durch die Strahlen entzünden und es kann zu Schmerzen beim Schlucken kommen. Ausgerechnet. Ich bin schon dabei zu schauen, wie wir ihn ggf. ernähren können.

Nick hat diesmal eine Bestrahlungsmaske (aus Thermoplastik) angefertigt bekommen, mit der man ihn immer gleich fixieren kann.  Dadurch entfallen die Bestrahlungs-Striche auf seinem Körper und er kann jeden Tag wie gewohnt duschen. Es sei denn seine Haut reagiert entzündlich, das bleibt abzuwarten.

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vorab das Planungs-CT
  

Auch die nächsten Untersuchungstermine stehen schon.
MRT und Szintigrafie und CT im August – zwei Tage vor seinem Geburtstag.

Da oft nachgefragt wird, wie es Luke geht, hier ein Einblick:

Luke Fahrradprüfung
Luke hat seine Fahrradprüfung bestanden

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Luke heute bei der Generalprobe für das Konzert

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… und hier beim Sonntagskonzert….

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Nicks Ziel: Sein Vespa-Roller, auf dem er momentan nur mitfahren darf

Rückfall

Es gibt schlechte Nachrichten von Nick: Er hat erneut einen Rückfall. Der Brustwirbel ist befallen.  Die ganze Maschinerie setzt wieder ein: Angst, Krankenhaus, Therapie, Bestrahlung … alles dreht sich wieder um dieses heimtückische Neuroblastom.

Nächste Woche erfahren wir, welche Therapiemöglichkeiten es gibt.

Wir sind fassungslos über diesen erneuten Rückschlag. Wir hatten so eine lange, gute Zeit und wähnten uns schon im Zieleinlauf. Hätte es nicht einfach gut sein können?