Lebensqualität !

Genau das ist der Punkt (danke Stefanie – unbekannterweise – für deinen Kommentar). Wir kämpfen seit über 10 Jahren. Die ersten 5-6 Jahre waren extrem hart und wir waren sehr eng an das Krankenhaus gebunden. Die fehlende Lebensqualität, zusammen mit den Ängsten ist für die ganze Familie ein extremer Ausnahmezustand.

Seit 2011, d.h. ganz genau seit der haploidentischen Knochenmarktransplantation im Mai 2011 hat Nick keine Chemo mehr bekommen und wir konnten die Lokalrezidive sehr gut mit Bestrahlung behandeln (das Neuroblastom ist strahlensensibel) und vor allem kontrollieren (!!!). Tübingen kontrolliert engmaschig, hier sind wir sehr gut aufgehoben und wenn es neue Methoden gibt, werden wir sie dort zuerst erfahren. Der Zeitgewinn ist ein Faktor, den man nicht unterschätzen darf. 2007 z.B. gab es die Studie für die haploidentische Knochenmarktransplantation mit den Neuroblastom-Antikörpern noch nicht. Zum Glück hat Nick diese fünf Jahre überbrücken können. Seither gab es keinen systemischen Rückfall mehr! Das war die Wende, auch hin zu einer guten Lebensqualität.

Dadurch erlebt Nick an annähernd 365 Tagen im Jahr hohe Lebensqualität. Selbst die Bestrahlungstage steckt er gut weg – man muss auch sagen, dass er wirklich hart im Nehmen ist. Und das wiederum, so meine ich, ist, weil wir versuchen ein absolut normales Leben zu führen. Nick hat viele gute Freunde, eine Familie die ihn liebt, Oma und Opa, die ihn verwöhnen und eine tolle, neue Schule   smiley

Am Samstag war er mit seinem Papa auf einem Rockkonzert. Nick liebt Musik. Jetzt am Freitag hat er schulfrei und darf mit Oma und Opa übers Wochenende in eine tolle Therme. Da freuen sich alle schon sehr darauf. Und ansonsten rufe ich immer wieder die Familie zusammen, um miteinander regelmässig im Gespräch zu bleiben.

Die Schule zu wechseln war übrigens genau die richtige Entscheidung. Wie froh wir sind, diesen Schritt gemacht zu haben, kann ich gar nicht sagen. Nick wird dort ganzheitlich gesehen, die Kinder werden motiviert, die Klassenarbeiten sind darauf ausgelegt, dass die Kinder ihr Wissen und das Gelernte auch wirklich abliefern können, die Lehrer machen super interessanten Unterricht, G9 kommt ihm natürlich auch zugute und die Kinder wie auch seine Klasse sind top wie auch die ganze Philosophie der Schule und deren Werte. Wir sagen bei jedem Nachmittags-Tee, den wir zusammen trinken, wie froh wir sind, uns für diese Schule entschieden zu haben. Ich kann kaum aufhören zu schwärmen. Nick hatte bisher keinen Eintrag, keine Strafarbeit, keine sonstigen Strafen…. Seine Noten haben sich in allen Fächern verbessert (um eine bis sogar teilweise zwei Noten!). Er arbeitet gut mit, weil er einfach gut mit kommt und weil alle Schüler Lust haben zu strecken und dies dort völlig normal ist. Nicks Selbstwertgefühl ist wieder da und er spürt, wie stolz wir auf ihn sind. Jetzt dreht sich wieder alles in die richtige Richtung. Die Schule hat im Leben eines Kindes einen hohen Stellenwert, einfach weil man ganz viel Zeit dort verbringt und es der Lebensmittelpunkt ist.

Ich bin überzeugt, dass Glücklichsein und positive Bestärkung Nick hilft, seinen Kampf zu gewinnen. Dies hat ganz bestimmt großen Einfluß auf das Immunsystem. Deshalb musste ich auch reagieren. Wir arbeiten daran, dass Nicks Immunsystem gut arbeitet und irgendwann so stark ist, dass es selbst alles im Griff behalten kann. Nick ist so lebensfroh und es ist keinerlei Resignation in ihm zu spüren. Schön! Und natürlich gehen wir davon aus, dass Nick es schafft. Natürlich wäre es gut, wenn jetzt endgültig Ruhe einkehrt. Aber ich bin gerne bis zu meinem Lebensende geduldig, wenn dies der Preis für sein Leben ist. Ich muss es ganz deutlich sagen: Wir dürfen kämpfen!!!!!

Danke für eure Posts, die uns Zuspruch, Zuversicht und Anteilnahme vermitteln. Für genau euch ist diese Seite und für Eltern, die Hoffnung und Kraft für das Ertragen der Therapie ihrer krebskranken Kinder benötigen. Es soll auch zeigen, dass sich das Blatt wieder wenden kann, auch wenn es noch so schlecht aussieht. Wir waren 2010 (Olgahospital) an einem so schlechten Punkt, dass man uns aufgegeben hatte!!!

Nächsten Mittwoch sind wir wieder in Tübingen. Nick bekommt eine Zometa-Infusion, sein Port wird gespült, die normale Blutkontrolle/Check.  Wir werden auch die neuen Kontrolltermine erfahren. Und natürlich beginnt mit dem Wissen um die neuen Termine dann auch wieder die Aufregung.

Bild von Nick, das eine liebe Freundin vor drei Wochen gemacht hat
Bild von Nick, das eine liebe Freundin von mir Ende Oktober gemacht hat

 

Herbstferien

Die Bestrahlung ist fertig – Nick hat sie gut vertragen und es geht ihm sehr gut. Sie sind schon in Spanien bei noch bombastisch schönem Wetter. Nick und Clemens waren gestern gleich schon im Meer. Luke darf dafür hier am Montag eine kleine Halloween-Party machen. Ich schaue gerade, was ich Gruseliges zum Essen vorbereiten könnte, kenn mich damit ja gar nicht aus. Den Kürbis dafür hat er gestern geschnitzt.

Am 23.11 sind wir in Tübingen.

Noch 7 Tage

Nick hat noch 7 Bestrahlungstage vor sich, also bis einschliesslich 25.10., dann hat er es geschafft. Land in Sicht! Wir hoffen, dass diese Bestrahlung ein für alle Mal die letzte war.

Dann kommen die Herbstferien und Nick kann sich erholen. Er wird mit seinem Papa und einer befreundeten Familie nach Spanien entschwinden und hoffentlich in Marbella noch ein bisschen Sonne geniessen können. Ich habe leider keine Urlaubstage mehr übrig, aber so ein Papa-Freund-Urlaub ist vielleicht genau das Richtige. Danach werden wir in Tübingen erfahren wie es weiter geht.

urlaub-berge
Im September in den wunderschönen bayrischen Bergen

 

Enttäuschung und Wut

Es fiel mir tatsächlich schwer in letzter Zeit zu schreiben.
Wir hatten uns nichts mehr gewünscht, als dass der neue Schulabschnitt für Nick auch wirklich ein neuer Lebensabschnitt wird. Wir mussten einen Tag nach Schulstart erfahren, dass Nick ein weiteres Rezidiv hat. Wir bestrahlen seit letzten Donnerstag im Bereich Schädel-Basis. Auch die Kürze der Einschläge macht Angst – die letzte Bestrahlung am Brustwirbel war ja gerade erst abgeschlossen. Zermürbend.
Nick erscheint mir etwas müde in letzter Zeit, wenn auch seine Lebensfreude ungebrochen ist. Das ist echt besonders an ihm.