Juli 2016 – 2.

Die zweite Bestrahlungswoche ist fast geschafft und Nick verträgt diese relativ gut. Wir haben zumindest momentan keine akuten Nebenwirkungen. Die Blutwerte (vor allem Leukozyten) sind etwas abgesunken. Er hat tlw. etwas Durchfall und vor ein paar Tagen hatte er mitten im Unterricht plötzlich in einem Arm Gefühlsstörungen mit Kraftlosigkeit. Dies könnte mit der Betroffenheit des Spinalkanals (in den Wirbeln) zu tun haben oder dem Druck aufs Rückenmark oder eben von der Bestrahlung selbst kommen. Bald beginnt die dritte Bestrahlungswoche und ich hoffe sehr, dass Nicks Speiseröhre von einer Entzündung verschont bleibt.
Nach wie vor sind für uns gute Erlebnisse das A und O:
Nick durfte am 22. Juni zusammen mit Monika Friedrich (Koordinatorin Kinderhospiz, links im Bild) bei der Scheckübergabe der „Glückstour 2016“ ( www.glückstour.de ) dabei sein.
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Diese fand u.a. in Güglingen bei der Firma Afriso statt. Es handelt sich hier um einen Zusammenschluss von vielen Schornsteinfeger. Sie sammeln Spenden zugunsten von krebskranken Kindern und dass diese Spenden auch wirklich ankommen, sieht man hier. Klasse Leute, die ihren Worten auch Taten folgen lassen und wirklich Gutes bewirken!
Mit dabei war auch Olympiasieger Matthias Steiner, mit dem Nick lange gesprochen hat.
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Luke durfte beim Anna Verein Quad mit fahren (sein großer Wunsch)
Heute sind wir auf einen Geburtstag mit Life Band eingeladen und ansonsten genießen wir natürlich das Fußballfieber rund um die EM so gut es geht.
Die Bestrahlung geht noch bis 18. Juli.  Dann darf Nick mit seinem Freund Hendrik Ende Juli ein paar Tage lang nach Dresden auf Städtetour und kann dort die Seele baumeln lassen (ohne Mama und Papa).

Juni 2016 – 18.

Die unverdaulichen Nachrichten müssen irgendwie verdaut werden. Durch Gespräche mit dem Katharinenhospital Stuttgart, wo Nick jedes Mal bestrahlt wurden, haben wir einen Anfang gemacht und einen Plan bekommen: Nächste Woche Dienstag  geht es los. Es werden die oberen Brustwirbel bestrahlt. Bisher wurden die Lendenwirbel und unteren Brustwirbel bestrahlt  – die oberen Brustwirbel zum Glück noch nicht. Leider werden auch hier wieder die Wachstumsfugen zwischen den Wirbeln beschädigt. Wir haben keine Wahl.

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So fährt Nick ab Dienstag einen Monat lang täglich mit seinem Spezial-Taxifahrer von Theo’s Taxi hin, ein ganz netter Mann, den Nick auch schon lange kennt.

Nach der Bestrahlung  müssen wir auch dringend nach seinem Rücken schauen. Er hat seit ein paar Monaten massive Schmerzen oberhalb des Steißbeines und oft ein Kältegefühl in den Beinen (er sagt Eisblock). Ich massiere ihn jeden Abend, das tut ihm gut. Auch braucht er eigentlich schon lange eine Zahnspange, aber das muss hinten anstehen.

Nick ist es wichtig, auch in dieser Bestrahlungszeit am Vormittag in die Schule zu gehen, deshalb haben wir die Bestrahlung auf den Nachmittag gelegt. Mit seiner Klassenlehrerin haben wir vereinbart, dass wir täglich schauen, wie und ob es geht. Das ist gut, da Nick immer möglichst viel Gefühl der Normalität haben soll, auch wenn die Lage alles andere als normal ist. Zum Glück hat er in diesem Jahr eine verständnisvolle Klassenlehrerin, die ihn gut unterstützt und mit der wir in ständigem Austausch sind.

Ich bin so erstaunt, mit welcher Geduld und in keinster Weise schwindender Lebensfreude Nick alles erträgt. Er hatte sich vor der Untersuchung so gefreut, dass wir sogar darüber sprachen, dass dieses Jahr sein Port raus kommt, wenn alles gut ist. Keiner von uns hat mit schlechten Nachrichten gerechnet.

Der Strahlenexperte sagte uns, dass die Speiseröhre (die genau im Bestrahlungsfeld liegt)  diesmal in Mitleidenschaft gezogen wird. Sie kann sich durch die Strahlen entzünden und es kann zu Schmerzen beim Schlucken kommen. Ausgerechnet. Ich bin schon dabei zu schauen, wie wir ihn ggf. ernähren können.

Nick hat diesmal eine Bestrahlungsmaske (aus Thermoplastik) angefertigt bekommen, mit der man ihn immer gleich fixieren kann.  Dadurch entfallen die Bestrahlungs-Striche auf seinem Körper und er kann jeden Tag wie gewohnt duschen. Es sei denn seine Haut reagiert entzündlich, das bleibt abzuwarten.

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vorab das Planungs-CT
  

Auch die nächsten Untersuchungstermine stehen schon.
MRT und Szintigrafie und CT im August – zwei Tage vor seinem Geburtstag.

Da oft nachgefragt wird, wie es Luke geht, hier ein Einblick:

Luke Fahrradprüfung
Luke hat seine Fahrradprüfung bestanden

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Luke heute bei der Generalprobe für das Konzert

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… und hier beim Sonntagskonzert….

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Nicks Ziel: Sein Vespa-Roller, auf dem er momentan nur mitfahren darf

Juni 2016 – 4.

Es gibt schlechte Nachrichten von Nick: Er hat erneut einen Rückfall. Der Brustwirbel ist befallen.  Die ganze Maschinerie setzt wieder ein: Angst, Krankenhaus, Therapie, Bestrahlung … alles dreht sich wieder um dieses heimtückische Neuroblastom.

Nächste Woche erfahren wir, welche Therapiemöglichkeiten es gibt.

Wir sind fassungslos über diesen erneuten Rückschlag. Wir hatten so eine lange, gute Zeit und wähnten uns schon im Zieleinlauf. Hätte es nicht einfach gut sein können?

Mai 2016 – 21.

Jetzt habe ich ganz lange nichts von uns hören lassen. Wie angekündigt habe ich nun den Internetprovider gewechselt und die Seite übertragen. Geschafft! Zum Glück hatte ich da insgesamt ganz viel Hilfe :-) So viel Hilfe, dass ich jetzt einfach hier ein neues System habe (WordPress), in dem ich weiterhin meine Einträge machen kann. Das ist eine unglaublich liebevolle Geste eines Menschen, den ich gar nicht persönlich kenne. Chapeau!!!

Tief getroffen hat mich der Tod meiner besten Freundin Carola. Eine Woche vor Weihnachten 2015 erfuhren wir, wie schwer sie erkrankt ist (Multiples Myelom und Amyloidose). Jetzt Ende April, nur vier Monate später, ist sie gestorben. Unfassbar. Ich habe sie mit 12 Jahren kennengelernt, 35 Jahren verband uns eine ehrliche und tiefe Freundschaft. Sie war die Patentante von Nick und starke Unterstützerin. Vielen ist sie ja hier von den Seiten her auch bekannt. Sie war ganz oft mit Nick im Krankenhaus, auch in der Zeit der Stammzelltransplantation. Dies ist ein großer Verlust für mich und ich muss noch lernen, damit umzugehen. Jeden Morgen wache ich auf und denke, ich möchte sie unbedingt anrufen. 7

 

 

Gerade in solchen, nach wie vor schrecklichen, Zeiten war sie einfach da für mich:

Am 24. und 25. Mai ist Nicks nächste Untersuchung. Es wird dann wieder eine Woche dauern bis wir das Ergebnis bekommen. Die Tumorkonferenz ist am 31. Mai. Bitte drückt uns die Daumen, dass alles in Ordnung ist!!!